Möchten Sie auch anderen all ihre Erfahrungen mitteilen, die Sie auf Ihrem Weg mit der Erkrankung gemacht haben?
Ich würde mich über eine E-mail mit Ihrem Text freuen!


Erfahrungsbericht von Henrike

Aus der Sicht einer Betroffenen

Heute denke ich zu wissen, dass alles mit einer unerkannten Blinddarmentzündung im Alter von 11 Jahren begonnen hat.
Ich wurde von Arzt zu Arzt geschickt - von simulierten Bauchschmerzen bis zu beginnender Periode wurde über meine Schmerzen spekuliert. Ich war nicht einfach nur zu schüchtern, um deutlich zu machen, wie stark die Schmerzen waren... die Ärzte haben auch bei mehreren Untersuchungen mit Ultraschall nichts entdeckt.
Mit einer 4-wöchigen Wartezeit hat sich schließlich ein Chirurg erbarmt, eine Bauchspiegelung durchzuführen. Siehe da: Ein vernarbter, an der Bauchdecke angewachsener Blinddarm wurde im selben Durchgang operativ entfernt; endlich war der wochenlange Schmerz vorbei. Eine Oberärztin im Krankenhaus hat mich im Nachhinein ziemlich beeindruckt. Obwohl ich mich nur schwach an sie erinnere, weiß ich noch genau, wie ihre Worte kurz nach der OP zu mir waren: Es ist nicht normal, wenn der Mensch Schmerzen hat. Niemand sollte zu lange starke Schmerzen haben, denn sonst kann es sein, dass der Schmerz gar nicht mehr verschwindet.

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Erfahrungsbericht von Anna

Aus der Sicht einer Mutter

Eigentlich fing es bei meiner Tochter schon an, als ich mich von ihrem Vater trennte. Da war sie nicht einmal ganz sechs Jahre alt, mein Sohn knapp fünf. Die Trennung verlief hässlich mit viel Streit und Drohungen seitens meines Ex-Mannes, sodass ich vorerst die Kinder beim Vater ließ und weiter arbeiten ging. Ich besuchte meine Kinder so oft, wie es mir die Schichtarbeit zuließ für ein paar Stunden oder nahm sie auch mal über Nacht mit, wenn mein Mann es zuließ. Das war nicht immer der Fall war.

Meine Tochter klagte häufig über Schmerzen, dass sie müde sei und das Laufen sie anstrenge. Die Schmerzen variierten von Rückenschmerzen, Bauchschmerzen, Fußschmerzen, Gelenkschmerzen über Kopfschmerzen, Atembeschwerden und Übelkeit, aber die Kinderärztin konnte keine Ursache feststellen.

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Erfahrungsbericht von Laura

Aus der Sicht einer Betroffenen

Ich, 16 Jahre alt, leide nun schon seit einigen Jahren (ca. 4-5) an dem sog. SVS.
Ich habe nun schon 2x die Klinik in Garmisch-P. besucht.
Ich muss sagen, mir hat es dort echt sehr gut gefallen, denn es war weniger wie eine Klinik, sondern eher wie eine "Jugendherberge".
Ich fühlte mich am rechten Fleck, ...

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Erfahrungsbericht von Janneke

Aus der Sicht einer Mutter

Julia ist 15 und wohnt in Wien. Mit 12 hatte sie ein Lymphknotenschwellung am Hals und erhöhte Tumorfaktoren im Blut. Der Knoten wurde entfernt und wuchs an der selben Stelle sofort wieder nach, wo er sich auch heute noch befindet, ohne zu wissen, ob dieser Knoten mit der Krankheit SVS etwas zu tun hat.  Nach der Operation kamen unerklärliche Gliederschmerzen dazu. Ellbogen und Knie - ausstrahlend bis zu den Händen, Schultern und Füßen. Die Schmerzen verstärkten sich von Woche zu Woche und so zahlreich waren auch die Arztbesuche. ...
3 Jahre!!! Suche nach unerklärlichen Schmerzen bis ich durch reinen Zufall auf die Rheumaklinik in Garmisch Partenkirchen gestoßen bin, wo ich unter eigener Initiative, einen Platz angefragt habe und wir 3 Monate später auch den langen Weg auf uns genommen haben.

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Erfahrungsbericht von Anette

Aus der Sicht einer Mutter

Wo soll ich anfangen? Vielleicht ganz am Anfang, als das Leben unserer Tochter begann. Denn heute vermute ich, dass schon damals alles begann, mit dieser noch sehr unbekannten Krankheit. Nur leider haben wir es erst 15 Jahre später erfahren. Vieles hätten wir sonst bestimmt anders und ich denke besser gemacht.


Sie kam mit ein wenig Unterstützung normal zur Welt, allerdings lag bei mir die Diagnose einer Schwangerschaftsvergiftung vor. Sie blieb lange Zeit ein wenig kleiner und leichter als der Durchschnitt es gerne gehabt hätte, entwickelte sich mit einer geringen Verzögerung aber normal. Schon damals viel mir Ihr "Schlafrythmus" auf. Sie schlief nicht viel und nicht lange. Durchgeschlafen hat sie nie. Und an den Mittagsschlaf brauchte ich keinen Gedanken zu verschwenden. Auch Essen gehörte nicht zu Ihren bevorzugten Beschäftigungen. Nur mit viel Überredungskunst bekam ich den einen oder anderen Happen in sie hinein. 

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