Erfahrungsbericht von Henrike

Aus der Sicht einer Betroffenen

Heute denke ich zu wissen, dass alles mit einer unerkannten Blinddarmentzündung im Alter von 11 Jahren begonnen hat.
Ich wurde von Arzt zu Arzt geschickt - von simulierten Bauchschmerzen bis zu beginnender Periode wurde über meine Schmerzen spekuliert. Ich war nicht einfach nur zu schüchtern, um deutlich zu machen, wie stark die Schmerzen waren... die Ärzte haben auch bei mehreren Untersuchungen mit Ultraschall nichts entdeckt.
Mit einer 4-wöchigen Wartezeit hat sich schließlich ein Chirurg erbarmt, eine Bauchspiegelung durchzuführen. Siehe da: Ein vernarbter, an der Bauchdecke angewachsener Blinddarm wurde im selben Durchgang operativ entfernt; endlich war der wochenlange Schmerz vorbei. Eine Oberärztin im Krankenhaus hat mich im Nachhinein ziemlich beeindruckt. Obwohl ich mich nur schwach an sie erinnere, weiß ich noch genau, wie ihre Worte kurz nach der OP zu mir waren: Es ist nicht normal, wenn der Mensch Schmerzen hat. Niemand sollte zu lange starke Schmerzen haben, denn sonst kann es sein, dass der Schmerz gar nicht mehr verschwindet.

Ein Jahr verging ohne Schmerzen, bis plötzlich meine rechte Hand weh tat. Ärzte gingen von einer Sehnenscheidenentzündung aus, durch Überlastung vom vielen Schreiben in der Schule.
Mit Reizstromtherapie und Schiene wurde meine Hand behandelt, bis der Schmerz nach ließ.

Kurz darauf begann meine linke Hand weh zu tun, exakt der gleiche Schmerz.
Auch diese wurde mit Reizstromtherapie behandelt.

Obwohl ich gut weiter meinen Alltag bestreiten konnte, hatte ich immer das Gefühl, dass die Schmerzen nie völlig weg waren.
So vergingen etwa ein anderthalb Jahre.

Mit 14 Jahren merkte ich, wie die Schmerzen in den Händen wieder stärker wurden. Hinzu kamen außerdem Knieschmerzen beidseitig. Die Schmerzen wurden weder durch Belastung noch durch Bewegung stärker, aber trotzdem verschlimmerte sich mein Zustand der Schmerzen. Ich mochte mich nicht mehr mit Freunden treffen. Meine Eltern haben mich immer unterstützt, auch hier wollten sie nur das beste für mich. Sie meldeten mich oft von der Schule krank, weil ich mich nur noch umgeben von Wärme wohl gefühlt habe. Ich habe mich ins Bett verkrochen. Es vergingen viele Wochen ohne Schmerzpausen.

Schließlich habe ich die Arztgänge wieder begonnen. Nach mehreren MRTs an verschiedensten Gelenken mit Schmerzen gelang ich zu einer Kinderrheumatologin in der nahe gelegenen Universitätsklinik.
Sie diagnostizierte bei mir das Raynaud-Syndrom: Durchblutungsstörungen an Fingern und Zehen. Meine Schmerzen waren allgemein schlimmer bei Kälte.
Nach Knochenmarkspunktion und weiteren MRTs konnten die Krankheiten Krebs und Rheuma ausgeschlossen werden. Meine Diagnose ergab sich also durch Ausschlussverfahren: Schmerkverstärkungssyndrom.
Ich wurde an die Kinder- und Jugendrheumaklinik in Garmisch-Patenkirchen weiter empfohlen und wurde aus meinem 1-wöchigem Krankenhausaufenthalt entlassen. Zusätzlich wurde mir Akkupunktur nahegelegt.

Das war das beste, was mir hätte passieren können, dennoch ging es mir danach nur noch schlechter: Es gab keine Behandlungsmöglichkeiten in meiner Stadt, Ärzte wussten nichts genaues, es gab keine Medikamente - nichts schien ich tun zu können, bis auf diesen längeren Klinikaufenthalt.
Dennoch begann ich zunächst eine Akkupunktur-Therapie mit psychotherapeutischer Begleitung. Dies hat einmal die Woche stattgefunden und tatsächlich viel Ruhe in meinen Alltag gebracht. Dennoch ging der Schmerz nie ganz weg, er war immer mein ständiger Begleiter.
Also entschloss ich mich schließlich doch für einen Klinikaufenthalt in Bayern, 100 km von meiner Heimat entfernt.
Dort wurde ich mit offenen Armen und Herzen empfangen, alle haben mich und meine Schmerzen verstanden und mich ernst genommen. Ganz vielfältig bekam ich Therapien, die mir sehr gut taten. Aber das wichtigste war, dass ich gelernt habe, mit meinem Schmerz umzugehen. Dass er verschwindet, wenn ich mich ablenke, dass ich ihn mich über meinen Körper beherrschen lassen kann. Es ging mir so viel besser. Vieles, was ich dort gelernt habe, habe ich zurück zuhause bei mir auch umgesetzt.
Geholfen haben Wärmekissen, Linsenschüssel aufgewärmt als Hand-/Fußbäder, Wachsbäder, Wechselbäder, Heiße Rolle, allgemein Massagen, vor allem am Rücken.

Nach meinem ersten Aufenthalt ging es mir wahnsinnig gut. Als ich zurück nach Hause kam, begannen die Sommerferien.

Zu Beginn des neuen Schuljahres kamen meine Schmerzen schon wieder, auch vermehrt an noch mehr Gelenken, von Kiefergelenk bis zu den Zehen. Dank der gelernten Maßnahmen habe ich es aber selbstständig geschafft, die Schmerzen trotzdem in den Griff zu bekommen. Ich hab den Schmerz nicht mehr so zugelassen.

Dennoch wollte ich gerne einen weiteren Klinikaufenthalt in Garmisch in Anspruch nehmen, weil ich die Ärzte, Therapeuten und Gleichgesinnte so gut und wohltuend in Erinnerung hatte.
Es war ein weiteres Mal unheimlich gut für mich.

Wieder zurück in der Heimat habe ich zunächst mit der Akkupunktur weiter gemacht, doch als ich nach ca. einem weiteren Jahr kaum noch Beschwerden hatte, habe ich die Therapie beendet.

Nun lebe ich schon eine ganze Weile mit dem Schmerzverstärkungssyndrom, aber ich kann damit sehr gut leben und bis auf in wenigen belastenden Situationen habe ich keine Schmerzen mehr.
Jetzt kommen sie nur noch als Begleiterscheinung, wenn ich einen Infekt oder zu viel Stress habe.
Dann weiß ich aber, dass es mal wieder Zeit ist, sich zu entspannen und mir etwas Zeit für mich zu nehmen.

Mit 20 Jahren - 6 Jahre nach der Diagnose - habe ich nun meine Ausbildung zur Ergotherapeutin begonnen, in der Hoffnung, mit meinen Erfahrungen anderen Bedürftigen weiter zu helfen.
In diesem Zuge bin ich überhaupt wieder auf die Suche und Recherche nach neuen Erkenntnissen in diesem Krankheitsbild gekommen und freue mich sehr, meinen Erfahrungsbericht hier mit Euch zu teilen.

P.s.: Letztes Jahr, mit 19 Jahren, wurde bei mir ein Akustikusneurinom (gutartiger Hirntumor auf dem Hör- und Gleichgewichtsnerv) festgestellt. Ob der wohl etwas mit dem Krankheit zu tun hat?
Mittlerweile ließt man ja, dass Tumore auch Begleiterscheinungen sein können.
Ich bleibe auf dem Laufenden!

Beste Wünsche
Henrike