Erfahrungsbericht von Janneke

Aus der Sicht einer Mutter

Julia ist 15 und wohnt in Wien. Mit 12 hatte sie ein Lymphknotenschwellung am Hals und erhöhte Tumorfaktoren im Blut. Der Knoten wurde entfernt und wuchs an der selben Stelle sofort wieder nach, wo er sich auch heute noch befindet, ohne zu wissen, ob dieser Knoten mit der Krankheit SVS etwas zu tun hat.  Nach der Operation kamen unerklärliche Gliederschmerzen dazu. Ellbogen und Knie - ausstrahlend bis zu den Händen, Schultern und Füßen. Die Schmerzen verstärkten sich von Woche zu Woche und so zahlreich waren auch die Arztbesuche. Jeder Spezialist wurde kontaktiert!  Fehldiagnosen von MS bis eventuelle Gehirntumore, Glasknochen bis Pfeifisches Drüsenfieber etc. etc.  - jeder Arzt schickte uns weiter und die Krankenakte wurde schwerer und umfangreicher. Die kindliche Stimmung wurde düster und verzweifelter und die nächtlichen Recherchen meinerseits im Internet waren bis tief in die Nacht. Je mehr man liest umso mehr verwirrt man und irrt man. Neue Ideen wachsen im Kopf - neue Untersuchungen finden statt - neue Strapazen für Kind und Familie.
3 Jahre!!! Suche nach unerklärlichen Schmerzen bis ich durch reinen Zufall auf die Rheumaklinik in Garmisch Partenkirchen gestoßen bin, wo ich unter eigener Initiative, einen Platz angefragt habe und wir 3 Monate später auch den langen Weg auf uns genommen haben. Bis dahin führten wir ein Schmerztagebuch wo die Zahl 10 auf der Skala immer öfter angestrichen wurde.

Schon beim allerersten Gespräch mit der Diensthabenden (tollen) Ärztin wurde Julia nach 3 Jahren endlich ernst genommen. Niemand stelle sie mehr als "im Mittelpunkt stehendes Kind" mit "erfundenen Schmerzen" hin. Die Diagnose: Schmerzverstärkungssyndrom. Eine Krankheit die in Wien gänzlich unbekannt scheint und von der kein mir bekannter Arzt jemals etwas gehört hat. Eine Krankheit die in Österreich nicht behandelt wird. Selbst auf der Psychosomatischen Ambulanz in einem bekannten Wiener Krankenhaus wollte man Julia nicht behandeln, solange sie nicht schmerzfrei wäre und sie nicht die täglichen schweren Schmerzmitteln weiternimmt, die man verschrieben hatte.

Mein Muttergefühl sagte mir immer: Julia hat etwas, auch wenn es keiner glaubt. Schmerzmittel helfen nicht, auch wenn es keiner glaubt! Daher habe ich die Schmerzmittel langsam abgesetzt und das war für Julia  eine richtige Entscheidung.
Eine falsche Entscheidung war es Julia an manchen Tagen vom Schulunterricht fern zu halten und sie ins Bett zu stecken. "Schlafen ist die beste Medizin" stimmt in diesem Fall gar nicht, da ein SVS- Kind sowieso unter starken Schlafproblemen leidet und in der Ruhe und Unbeweglichkeit zwar kurzfristig der Schmerz vielleicht besser wird, langfristig dem Kind jedoch mehr schadet.


Nach Beobachtung und Führung des Schmerztagebuches konnte ich keinen bestimmten Zeitpunkt feststellen wann und wo die Schmerzen schlimmer oder besser waren.  Die Schmerzen waren (sind) immer da an unterschiedlichen Stellen, manchmal stärker, machmal schwächer unabhängig von der Tages-/Nachtzeit. Bewegung macht Schmerz -  Ruhe auch. Stress fördert Schmerz - sowohl negativer als auch positiver. Ablenkung heißt das Zauberwort und ist schwer durchzuhalten bei einem 15-jährigen Mädchen. Die Stellen an denen der Schmerz auftritt sind komplett unterschiedlich und können stündlich wechseln.

In Garmisch werden ihnen die Schmerzen nicht genommen, aber das Kind lernt mit Schmerzen besser umzugehen. Eine wirklich ganz große Hilfe war es, dass Julia endlich Kinder kennen lernen konnte die wirklich alle die gleiche Geschichte erlebt haben und leben. Ärzte die ein Kind als "Erwachsen" ansehen und plötzlich werden Fragen gestellt, die auf die Krankheit passen wie die Faust aufs Auge.

Nun: wir hatten also nach 3 jähriger Suche endlich eine Diagnose. Man nimmt diese kostbare Information und steht wieder am Anfang. Warum? Weil es keine Tabletten gibt! Aber es gibt Möglichkeiten dem Kind das Leben zu erleichtern indem es selbst "Hand anlegen kann" und somit das Gefüh hat dem Schmerz "Frau" zu werden

Was Julia geholfen hat:
-Badewanne

-Massage
-Urlaube am Meer
-Wechselbäder
-Bewegung (in der Schule eine Gelenksschonende Befreiung)
-Paraffin

-Physio
-Placebo: eine Heilkette (ich weiß lächerlich aber in der Not ist das Kind über alles dankbar)
-Regelmäßiger Rhytmus beim schlafen (Ipod beim einschlafen)
-Fußbäder mit Lavendel
-ernst genommen zu werden
-eine "MIR GEHT ES GUT-WAND" - Fotos von schönen Erlebnissen über dem Bett in die man sich rein verdenken kann
-Menschen die an sie glauben
-Ablenkung
-Das Wort Schmerz aus dem Wortschatz verbannen, das Kind kommt von selbst!
-Chinesiche Medizin!!!
-Wärme
-Schwimmen

Was Julia nicht geholfen hat:
- Ein Arzttermin nach dem anderen
- Shamanenbesuche - in der Not probiert man alles
- nicht ernst genommen zu werden
- Lehrer, denen man nicht die Meinung sagt, wenn sie das Kind "runter machen"
- ständig auf den Schmerz ansprechen

Auffallend bei Julia:
- Schlafprobleme

- Appetitlosigkeit
- häufiges Klo gehen
- depressive Verstimmung
- häufige starke Schmerzen wenn sie sich anschlägt
- Knochenbrüche
- "Bleiarme und Bleibeine"

Wie geht es Julia jetzt? (seit der Diagnose im Februar 2013)
Wir haben das Erlernte aus Garmisch mit genommen und haben versucht alles so gut wie möglich in den Alltag einzubauen ohne jedoch zuviel Stress und Druck aufzubauen. Die Massage genießt sie, die Physio ist ein entspannendes Muss, schwimmen ist cool, Paraffin hat sonst keiner.....

DER SOMMER 2013 war viel viel besser! Die Wärme hat ihr sehr gut getan. Nach 2 Jahren gab es schmerzfreie Tage.
Und wer diese Krankheit hat weiß wie wertvoll für Mutter und Kind ein schmerzfreier Tag ist! Dem Winter gehen wir gestärkt entgegen!

Für Mütter (und Väter) ein persönliches Wort:
Ich weiß, an manchen Tagen ist man als Mutter so verzweifelt und die innere Spannung ist zum zerreißen- über Monate/Jahre.  Tränen in der Nacht, wenn das Kind schläft und Angst vor dem nächsten Tag! Man übernimmt mehr
Verantwortung für das Kind als gut ist und kämpft gegen Windmühlen und auch ich habe keine Ahnung, was der Winter bringt. Jedoch haben wir zur Zeit eine erstmals (nach 2 Jahren) schmerzfreie Phase von fast 6!!!! Wochen hinter uns und das soll jedem Mut geben! Es kann besser werden! Dennoch haben wir wieder um einen Platz in Garmisch angefragt auf den Julia und auch ich mich freue!  Das erste mal Garmisch stellt für eine Mutter alle bisherigen Wünsche und Träume in Frage. Das Leben dreht sich plötzlich  zu schnell und steht gleichzeitig still, weil man mit soviel Leid zu tun hat und unliebsame Erfahrungen sammelt die man alle verarbeiten muss.  Es macht aber auch stark und man lernt neue Prioritäten im Leben zu setzen! Ich habe von meiner Tochter unglaublich viel gelernt und ich bewundere meine Tochter wie sie ihr junges Leben meistert. Wir sind 3 Jahre lang mit dem unliebsamen "Familienmitglied Schmerz" aufgestanden, eingeschlafen, auf Urlaub gefahren, in die Schule gegangen..... Versuchen Sie, so schwer es auch ist (fast unmöglich) das Wort Schmerz zu meiden und vorallem versuchen Sie nicht heraus zu finden: WARUM? Ich habe niemanden kennen gelernt der das WARUM weiß. In diesem Fall bekämpfen wir nicht die Ursache sondern die Symptome (das ist bei Ihnen vielleicht anders und Sie wissen die Ursache....) und ganz wichtig: vergessen Sie nicht ihren anderen Kindern die gleiche Liebe und Fürsorge entgegen zu bringen statt sich nur auf das kranke Kind zu konzentrieren!

Ärzte in Wien die SVS kennen:
keine bekannt
eventuell Rheuma Kinder  Ambulanz im AKH/Wien

bzw. der Arzt  (1180 Wien) der Julia 3 Jahre von Anfang an betreut hat und mit der Krankheit mit gewachsen ist!

Weitere Bücher die ich empfehlen kann zu: "Die rote Karte gegen den Schmerz" - welches mir sehr geholfen hat besser mit der Krankheit umzugehen und meiner Meinung nach ein "Muss" für Betroffene ist, sind:
Prim. Dr. Med. Manfred Stelzig: Was die Seele krank macht sowie Krank ohne Befund

Selbsthilfegruppe in Wien:
keine bekannt

Unterstützung erhöhte Familienbeihilfe:
wird nicht stattgegeben

Turnbefreiung für Wiener Schulen:
Hier braucht man eine eindeutige Bestätigung vom Krankenhaus, sonst ist der Schularzt die nächste Hürde