Erfahrungsbericht von Anette

Aus der Sicht einer Mutter

Wo soll ich anfangen? Vielleicht ganz am Anfang, als das Leben unserer Tochter begann. Denn heute vermute ich, dass schon damals alles begann, mit dieser noch sehr unbekannten Krankheit. Nur leider haben wir es erst 15 Jahre später erfahren. Vieles hätten wir sonst bestimmt anders und ich denke besser gemacht.

Sie kam mit ein wenig Unterstützung normal zur Welt, allerdings lag bei mir die Diagnose einer Schwangerschaftsvergiftung vor. Sie blieb lange Zeit ein wenig kleiner und leichter als der Durchschnitt es gerne gehabt hätte, entwickelte sich mit einer geringen Verzögerung aber normal. Schon damals viel mir Ihr "Schlafrythmus" auf. Sie schlief nicht viel und nicht lange. Durchgeschlafen hat sie nie. Und an den Mittagsschlaf brauchte ich keinen Gedanken zu verschwenden. Auch Essen gehörte nicht zu Ihren bevorzugten Beschäftigungen. Nur mit viel Überredungskunst bekam ich den einen oder anderen Happen in sie hinein. Heute weiß ich, dass mit der Krankheit u.a. Schlaf- und Essprobleme einhergehen.

Im Alter von 6 Jahren trat bei Ihr eine Xoxitis fugax oder auch Hüftschnupfen auf. Dieser war sehr schmerzhaft und sie konnte deshalb kaum laufen, sollte kühlen und ruhen. Diese und andere Hüftschmerzen begleiten sie teils noch heute.

Auch Kopfschmerzen sind bei Ihr schon im Kindergartenalter das erste mal aufgetreten. Diese waren dann auch der Auslöser im Alter von 9 Jahren zu versuchen herauszufinden, warum sie ständig und so stark von Kopfschmerzen heimgesucht wurde. Die Augen wurden untersucht und wie bei fast jedem wurde eine leichte Fehlsichtigkeit festgestellt. Die Wirbelseule haben wir vermessen lassen und es wurde herausgefunden, dass Sie einen Beckenschiefstand von 0,6 cm aufwies. Dieser wurde dann mit Einlagen ausgeglichen. Doch trotz Brille und Einlagen: es änderte sich nichts. Auch das morgendliche in Gang kommen war oft nervenaufreibend, genauso wie das abendliche zu Bett gehen. Aber ich bin hart geblieben. Auch wenn es mich sehr sehr viel Nerven gekostet hat. Aber heute denke ich es war gut. Gut für sie nicht nachegeben zu haben und sie trotz vieler Schmerzen oder Unwohlsein in die Schule geschickt zu haben.

Auch die ungewöhnlichsten Versuche wie z.B. Auspendeln haben keine Lösung herbeigezaubert. Manchmal war man der Versuchung nahe das alles darauf zu schieben, dass unsere Tochter dadurch mehr Aufmerksamkeit erziehlen wollte. Aber dem haben wir nie nachgegeben. Auch unser späterer Ortopäde hat nie dadran gezweifelt, dass es sich um Schmerzen handelt, die tatsächlich vorhanden sind. Wir sind ihm bis heute sehr dankbar dafür. Denn durch sein Engagement des Rätsels Lösung zu finden, sind wir nach ein paar Fehlschlägen doch fündig geworden.

Im Herbst 2008 hatte sie wieder sehr häufige und starke Schmerzen in den Hüften. Es verschlimmerte sich drastisch nachdem in der Schule Jumpstyle unterrichtet wurde. Hier bekam sie erstmasl eine teilweise Sportbefreiung. Doch trotz, dass sie weniger am Sportunterricht teilnahm und hüftgelenkbelastende Übungen ausließ verbesserte sich nicht deutlich etwas. Dieses führte uns dann im Januar 2009 zu unserem Ortophäden. Unsere Tochter hatte bereits eine Liste angefertigt wann immer die Schmerzen verstärkt auftraten.

- nach langem laufen/gehen
- nach zu langem sitzen wie in der Schule oder Autofahren
- nach dem Schlittschuhlaufen
- nach Jumpstyle, Bockspringen, Reck
- nach Snowboarden
- besonders bei Kälte
- beim tragen von hohen Schuhen
- oft treten diese Schmerzen in Verbindung mit Rückenschmerzen auf

Dieses veranlasste unseren Ortophäden eine Reihe von Untersuchungen zu beginnen. Doch das Röntgen der Beckenübersicht und beider Hüften nach Lauenstein hat keine neuen Erkentnisse gebracht. Eine nachfolgende Kernsplinttomographie beider Hüftgelenke erbrachte nur eine Reizung des Ligamentum iliofernorale und des Kapselbandes. Daraufhin wurden wir in die Orthopädie des Klinikum Eilbeks überwiesen, wo uns dann doch trozt der für einen Leihen schon gut lesbaren Diagnose der Kernsplintaufnahmen "keine Dysplasie" erklärt wurde, dass sie unsere Tochter operieren wollen und ihr beidseits die Hüfte absichtlich brechen wollen, da sie beidseits eine leichte Hüftdysplasie aufweisen würde. Der Weltuntergang war auf dem Weg vom Krankenhaus nach Hause perfekt. Unsere Tochter war am Boden zerstört. Sie hatte sich zu dem Zeitpunkt schon total zurückgezogen und ging keinen Verabredungen mehr nach. Nun erklärte man ihr dieses und damit verbunden natürlich ein langer Krankenhausaufenthalt mit anschließender Reha. Was aber noch viel schlimmer war, waren zum einen, dass sie nicht zur Schule gehen konnte und somit schon besiegelt war, dass sie ein Jahr hätte wiederholen müssen. Damit wäre sie also total aus ihrem Freundeskreis raus gewesen. Zum zweiten die Narben, der Schönheitsmarkel. Bis dahin sollte sie eine NSAR Therapie über 10-14Tage durchführen sowie Physiotherapie zum Funktionserhalten und Muskelkräftigung und entreizende Maßnahmen mit Kälte oder Wärem. (NSAR ist die Abkürzung für 'Nicht-steroidale Antirheumatika'. Medikamente,die schmerzstillend und entzündungshemmend innerhalb von Stunden wirken.)

Da ich aber die Eigenschaft besitze einen Arzt nicht als Halbgott in weiß zu sehen und nicht der erstbesten Diagnose mein volles Vertrauen entgegenbringe, wenn mich irgendetwas logisch daran stört, habe ich nicht darauf gehört. Bei dem nächsten Besuch bei unserem Orthopäden brachte ich dieses auch glatt weg zur Sprache und schilderte auch, dass seit kurzem auch an anderen Körperstellen bei unserer Tochter Schmerzen auftreten. Zu dem Zeitpunkt waren es die Schultern, der Rücken und die Knie. Ich hatte das Gefühl, es würde langsam "um sich greifen".

Zu dieser Zeit der vielen vielen Arztbesuche blieb natürlich nicht nur zuhause vieles auf der Strecke. Auch mein zweites Kind blieb leider dort hängen. Ich konnte ihm nicht genügend Aufmerksamkeit und Zeit widmen, die er gebraucht hätte. Er sackte mir schulisch ab und geriet in ein Loch, welches ich hier nicht weiter ausführen möchte. Noch heute haben wir teilweise damit zu kämpfen.

Es folgte eine Überweisung zu Dr. Ivan Foeldvari, dem Leiter der Kinder und Jugendrheumatologie im Klinikum Eilbek. Noch heute empfinde ich diese Überweisung als Segen. Dr. Foeldvari diagnostizierte bei unserem ersten Besuch am 17.03.2009 ein Juvenile idiopathische Enthesitis assozieerte Arthritis. Doch er ordnete eine erneute Kernsplintomografie, eine Augenuntersuchung zum Ausschluss einer Uveitis, sowie eine Blutuntersuchung an. Bis dahin sollte sie 3 x täglich je 600 mg Ibuprofen nehmen. Am 02.04.2009 waren wir erneut bei ihm. Wie schon vorher verblieb natürlich auch diese Kernsplintuntersuchung ohne Ergebnis und auch das Laborergebnis war negativ. Nach gründlicher erneuter Untersuchung stellte er das Schmerzverstärkungssyndrom fest. Zur weiteren Schmerzbehandlung überwieß er uns an einen Schmertherapeuten - Herrn Dr. Pothman - .

Da unser jährlicher Urlaub kurz vor der Tür stand drängten wir auf einen Termin beim Schmerztherapeuten. Wir bekamen tatsächlich kurzfristig noch einen, aber der war wieder sehr niederschmetternd. Er verordnete eine Triggerarme Diät. Dieses hieß, sie durfte keine Produkte mit Zucker, mit weißem Mehl, mit Konservierungsstoffen, keine Kuhmilch, keine Milchschokolade, kurz gesagt, sie durfte alles essen nur nicht das was Kinder (und auch Erwachsene) mögen. Außerdem bekam sie ein Tensgerät und das Medikament Novalgin bei Bedarf verordnet. Außerdem wurde ihr ein Medikament dessen Namen ich leider nicht mehr weiß verschrieben, welches sie kurz vor dem Schlafengehen um 21.00 Uhr einnehmen sollte. Es war ein Muskelentspanner und sollte ihr helfen einen Schlafrythmus zu entwickeln. Da schon 21.00 Uhr als Schlafenszeit gar nicht in ihren Rythmus passte, war natürlich dieser Versuch schon zum Scheitern verurteilt. Auch die Triggerarme Diät setzte ich nach nur 3 oder 4 Tagen eigenmächtig ab. Sie verschlimmerte die Schmerzen nur noch mehr. Warum? Na, unsere Tochter hatte sich sozial schon total zurückgezogen und nun durfte sie nicht einmal mehr essen was sie wollte.

Wir starteten in unseren verdienten Urlaub und versuchen so gut wie möglich alle mit der neuen Situation klar zu kommen. Als überfürsogliche Mutter habe ich leider meinem Kind verboten eine schöne Wandertour durch einen der schönen Nationalparks mit ihrem Vater und ihrem Bruder zu unternehmen. Stattdessen habe ich mich mit ihr hingesetzt und entspannt. Denn ein paar Tage zuvor hatte ihr der lange Flug in die USA doch sehr zugesetzt. Ich habe sie nach der Landung im Rollstuhl aus dem Flugzeug fahren lassen müssen. Und auch an dem Tag konnte sie nicht gut gehen und benutze Gehhilfen. Unsere Tochter fing an sich mit der Krankheit auseinanderzusetzten. Doch viel hat man im Internet darüber noch nicht gefunden. Wie sie über die Internetseite des Deutsche Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie stolperte weiß ich nicht. Aber sie sagte ein paar mal, da möchte ich hin. Somit nahm ich nach unserer Rückkehr den Kontakt auf und war ganz überrascht, das alles so einfach und schnell ging. Ich dachte es handelt sich um ein Krankenhaus, wo man eine ärztliche Einweisung benötigt oder um eine Art Kur, wo lange Formalitäten im Vorwege zu erledigen sind. Aber nichts von alledem. Wir hätten am nächsten Tag schon kommen können. Nur eine Überweisung vom Arzt wurde benötigt. Diese versuchte ich beim kommenden Besuch bei dem Schmerzarzt Dr. Pothmann zu bekommen. Der war allerdings überhaupt nicht von der Therapie dieser Klinik überzeugt und weigerte sich uns eine Überweisung auszustellen. Somit rief ich bei Dr. Foeldvari an und bat dort um die entsprechende Überweisung. Er war sehr angetan davon, das wir unsere Tochter dahin schicken wollten und hatte uns das nur nicht vorgeschlagen, da es ja für uns Nordlichter so weit weg ist. Danach machten wir einen kurzfristigen Termin ab und auf ging es nach Garmisch-Partenkirchen.

6 Wochen später holte ich unsere Tochter dann von dort wieder ab. Sie hatte in dieser Zeit viel über sich und diese Krankheit gelernt und auch gesehen, dass sie nicht alleine ist, die diese Schmerzen hat. Vielen geht es so wie ihr. Alleine das hat schon viel geholfen. Aber auch die liebevolle und heute noch fürsorgliche Unterstützung seitens der Klinikärzte hat dazu beigetragen, dass wir als Familie, aber vor allem unsere Tochter gelernt hat mit dieser Krankheit zu leben und sie zu akzeptieren. Wir haben versucht so viel wie möglich zuhause umzusetzen. Wärmetherapie, Krankengymnastik, Bewegungstherapie auf dem Crosstrainer u.v.m. Alles was in unserer Macht stand haben wir versucht, um ihr das Leben so angenehm wie möglich zu gestalten. Es war und ist ein harter Weg. Ich denke da nur spontan an den Kampf, den wir mit der Schule ausfechten mussten, bis ihr dann pünktlich zur Oberstufe ein Laptop mit speziell leichtgängiger Tastatur gestellt wurde. Sie machte uns anfangs Vorwürfe, dass wir uns nicht mehr für sie beziehungsweise ihren körperlichen Zustand interessieren würden. Denn wir fingen an uns gem. Anleitung der Klinik zu verhalten und nicht mehr ständig nach dem Befinden zu fragen. Natürlich interessierte es uns, aber wir sahen es auch ohne zu fragen. Auch nahm ich ihr ihre Pflicht ein, zwei Dinge im Haushalt mit zu erledigen nicht mehr ab. Sie musste da durch.

Auch wenn es heute oft immer noch nicht leicht ist und Sie natürlich auch heute noch viel Unterstützung benötigt lassen wir den Kopf selten hängen. Häufig gibt es Situationen, wo man es ja nur gut meint, aber es falsch aufgefasst wird. Sie denkt man würde ihr das eine oder andere nicht zutrauen, wo man doch genau weiß, sie wird es nicht schaffen mit dieser Krankheit und mit den Auswirkungen die sich bei ihr zeigen. Auch ist sie viel empfindsamer auf Berührungen und da kann es schon mal zu Berührungsproblemen kommen. Auch die häufigen Probleme mit dem Magen, mit der Übelkeit. Es ist belastend für alle Familienmitglieder. Aber wir haben gelernt es zu akzeptieren auch wenn es hin und wieder schwer fällt und man manchmal mit sich hardert. Wir können es leider nicht ändern. Oft wünsche ich mir meinem Kind all diese Qualen abnehmen zu können, aber das kann ich leider nicht. Auch wenn ich es schon viel viel früher gewusst hätte, ich hätte nichts daran ändern können. Ich hätte ihr vielleicht einen langen Leidensweg von 15 Jahren ersparen können. Doch leider konnte ich das nicht. Heute und hier kann ich sie nur unterstüzen. Das wollte ich auch mit meinem Erfahrungsbericht. Ihr bei Ihrer Homepage helfen und Dir / Ihnen zeigen:

Ihr seid nicht alleine.